〇定期検診2017・12・21昨日は定期検診だった。ステロイドの内服治療を続けているため、毎回、検体検査(採血、採尿)を行っている。先生が気にしているのは血糖値や白血球の数だと思う。先生に直接訊ねて確認してもいいかもしれないけど、なんか気兼ねするの…

〇見えかた2017・12・19それで今どういう風に見えているかというと、常に透明度の低いメガネをかけている感じだ。物がはっきり見えないし、色のコントラスト(というか白系)がぼやける。もっとも症状の重かった時は、濁った橙色の水中を覗いているようだった…

〇怯えているもの2017・12・17 後部強膜炎と網膜色素変性症によりステロイドの内服治療を行いつつ自宅療養の日々を過ごしている。障害者手帳も取得した。同じように、家族を養う立場にありながら病気にかかってしまい、働けなくなってしまった人達の参考にな…

〇障害者手帳病状判明後、半年にて障害者手帳を交付してもらいました。手帳というからには、もう少し厚みのある学生の生徒手帳サイズを想像していたのですが、全くのペラペラでした。大きさは写真を参照していただく通り、PASMOを一回りから二回りくらい大き…

〇現状(2017年11月23日) 昨日(11月22日)は定期検診 薬は今現在、プレドニンを朝3粒、昼1粒の計4粒(20mg)を服用している。6週間続けているので昨日の状態次第で減らすはずだったのだが、改善は見られずこの量をもう4週間続けることとなった。指針としてるのは…

〇強膜炎僕が最初に目の異変に気付いたのは車の夜間運転でした。 その異変を診察してもらう過程で網膜色素変性症が発覚し、今症状を引き起こしているのは後部強膜炎だと後に診断がつきました。症状 強膜とは眼球の一番外側にあたる部分で一般的に白目と呼ば…

〇網膜色素変性症とはなんぞや？以下、コピペ等で作成しました。ざっくり読んでいただけるとうれしいです。網膜色素変性症頻度は通常4,000人から8,000人に一人と言われています。網膜色素変性症は目の内側にあってデジタルカメラでいえばＣＣＤセンサーやＣ…

はじめまして！東京在住の「ゆふゆふ」と申します。ブログを始めようと思ったきっかけは病気にあります。僕は去年(2016年)の暮れから「後部強膜炎」という眼の病気にかかり、その診察過程で「網膜色変性症」という進行性の難病が見つかりました。結局、今年(…